La Junta de Andalucía financiará un tratamiento pionero para la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, beneficiando a pacientes andaluces. Mientras tanto, en Extremadura, los 13 pacientes diagnosticados en la región siguen sin acceso garantizado a esta terapia innovadora.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética rara que provoca fragilidad extrema de la piel, heridas dolorosas y requiere cuidados médicos continuos. Aunque Andalucía asegura el acceso al medicamento Vyjuvek, que mejora la cicatrización de las lesiones, en Extremadura los pacientes dependen de cuidados tradicionales en hospitales como el de Mérida.
Familias y asociaciones, como DEBRA Piel de Mariposa, denuncian la desigualdad: “La enfermedad es la misma en toda España y el sufrimiento de los pacientes no debería depender de la comunidad autónoma donde vivan”, señalan.
La financiación en Andalucía supone un precedente pionero, pero evidencia que muchas comunidades, como Extremadura, quedan rezagadas, dejando a pacientes y familias en una situación de incertidumbre sobre el acceso a tratamientos innovadores.
